Общество

Псковичей просят помочь мальчику с врожденным ихтиозом

17.06.2021 15:23|ПсковКомментариев: 7

Великолукская и Невельская епархия просит жителей Псковской области помочь пройти лечение 9-летнему Мише Рупышеву из Великих Лук. Об этом Псковской Ленте Новостей сообщили в пресс-службе епархии.

Миша родился в многодетной семье. С первых дней жизни у мальчика проявилось редкое генетическое заболевание - врожденный ихтиоз. Эта болезнь проявляется в тотальном поражении кожных покровов.

«Первый год жизни малыша протекал в основном в больничной палате, назначали один препарат за другим, в том числе и
очень сильные гормоны — преднизолон. Кожные покровы обрабатывали просто "методом тыка". На протяжении всех этих восьми лет мы боремся за жизнь нашего сына и не только, и за место в этом мире», - рассказала мама мальчика Кристина.

Сложные ежедневные процедуры по уходу за кожей занимают 2-3 часа. Мишин организм не проводит терморегуляцию (мальчик не потеет). Поэтому ребенок легко перегревается, из-за чего дома приходится постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности. Он не может, как обычные дети, веселиться без последствий для своего здоровья: много раз мальчик получал тепловые удары из-за того что чуть больше побегал или просто посидел в душном помещении.

«Эта болезнь у моего сына протекает крайне тяжело, со множеством угроз здоровью. С каждым годом состояние кожных покровов только ухудшалось, лечение не давало результатов. Мне понадобилось время, чтобы принять ситуацию, но долго киснуть я себе не позволила - в голове появился план действий, и я начала путь к восстановлению ребенка», - поделилась Кристина.

От родителей, чьи дети страдают такими же заболеваниями, она узнала про возможность получить лечение в Германии. Так, благодаря неравнодушным людям семья отправилась в Мюнхен в 2018 году, где мальчик получил реальную помощь. После комплекса анализов, в том числе - крови на генанализ и биопсии кожи, мальчику составили индивидуальную схему лечения. Если следовать ей, то состояние кожных покровов будет улучшаться с каждым годом.

«Сейчас окружающие незнакомые ребятишки и взрослые больше от него не отпрыгивают, как раньше! Да, присматриваются, ведь все равно кожа не такая как у всех, но уже не пугаются с ним играть и не смеются над ним —"фу, какой облезлый". К Мишиному осознанному возрасту я обязана его кожу реанимировать в приемлемый вид! Чтобы он этого ужаса от социума не испытывал», - отметила мать.

По ее словам, становление ребенка в обществе стало второй причиной борьбы за здоровую кожу. На первом месте всегда было желание избавить мальчика от постоянной боли. 

В период острого обострения мальчик должен пройти повторный курс лечения в Мюнхене, и, кроме того, нужно приобрести дорогостоящие специализированные средства по уходу за кожей (стоимость полугодового запаса лекарств доходит до 500 000 рублей).

«Если не бороться, не искать выход, то эта страшная болезнь отнимет у Миши все силы, весь интеллект, всю кожу и жизнь. Поэтому я обращаюсь к вам за помощью, на основании полученных счетов: необходимая сумма составляет 970 000 рублей - это счет из клиники, аптеки», - сказала Кристина.

Помочь Мише можно, перечислив деньги на карту Сбербанка № 4276 5100 1002 1662. 

Телефон мамы Миши +7 (911) 381-67-35 (Кристина Сергеевна Рупышева), привязан к карте Сбербанка.

ПЛН в телеграм
опрос
Одобряете ли вы идею отмены штрафов, выписанных после фиксации установленных не по ГОСТам камер?
В опросе приняло участие 347 человек
Лента новостей
30
Ваш браузер использует блокировщик рекламы.
Он мешает корректной работе сайта.
Для того, чтобы этого избежать добавьте наш сайт в белый список. Как это сделать.