Больные муковисцидозом боятся остаться без лечения

Пациенты с муковисцидозом из некоторых регионов жалуются, что из-за пандемии не могут получить необходимую внутривенную терапию. Отделения в больницах с особыми условиями для лечения этого тяжелого наследственного заболевания все чаще перепрофилируют под COVID-19, а на дому врачи отказываются проводить подобную услугу, рассказали в благотворительном фонде помощи людям с муковисцидозом «Острова».

По данным фонда, особо тяжелая ситуация сложилась в Волгоградской, Воронежской и Ленинградской областях. При этом врачи в этих регионах отказываются проводить внутривенную терапию на дому, поскольку им не ясна законодательная база этого процесса и не понятен алгоритм передачи лекарств для их применения вне стационаров, пишет газета «Известия».

Отмечается, что возможность терапии на дому обозначена в клинических рекомендациях Минздрава по лечению муковисцидоза за 2020 год. Передачу и предоставление на дом стойки для внутривенных вливаний предусматривает приказ Минздрава 348н.

«Пациенты (взрослые и дети) в Москве получают внутривенную терапию на дому с 1996 года. Это обычная технология вне стационара, просто нужно ставить катетеры и снабжать пациентов лекарствами и расходниками. Есть клинические рекомендации и стандарты лечения», - рассказала заведующая лабораторией муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России Елена Амелина.

По ее мнению, перенести всю внутривенную терапию из стационара на дом было бы неправильно: не всегда клиническое состояние пациента позволяет избежать госпитализации. При этом большинство людей с муковисцидозом рады такой возможности, поскольку каждая госпитализация для них представляет риск перекрестных инфекций.

Сейчас благотворительный фонд «Острова» при участии Межрегиональной организации «Помощь больным муковисцидозом» составляет список проблемных регионов, который направят в Минздрав.