Новости партнеров
Общество

Вопросы организации медпомощи орфанным больным в регионах Северо-Запада обсудили в Совете Федерации

22.04.2021 16:08|ПсковКомментариев: 0

Член комитета по труду и социальной политике Марина Борисенкова по поручению председателя комитета, первого вице-спикера Виктора Антонова приняла участие в заседании комитета Совета Федерации по социальной политике в режиме видео-конференц-связи. Об этом Псковской Ленте Новостей сообщили в пресс-службе регионального парламента. 

Совещание, в котором вместе с сенаторами и депутатами законодательных органов Северо-Западного федерального округа участвовали члены Палаты молодых законодателей, представители федеральных органов исполнительной власти и субъектов Северо-Запада, эксперты и медики, было посвящено актуальным вопросам организации медицинской помощи пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями.

Обсуждение началось с анализа текущей ситуации. В России к числу орфанных отнесено 260 заболеваний. На текущий момент терапию только 28 из них финансирует государство: 11 – из федерального бюджета и 17 – за счет средств регионов. Редкими болезнями страдают около 3 тысяч россиян, в Псковской области официально зарегистрировано 9 орфанных больных.

«В количественном выражении эта проблема затрагивает не очень большое число наших граждан, но эти люди без помощи государства просто не выживут. А важнее жизни человека нет ничего», - обозначила необходимость совершенствования лекарственного обеспечения орфанных больных Марина Борисенкова.

В ходе заседания речь шла о проблемах, связанных с выявлением редких заболеваний. По словам Марины Борисенковой, в прозвучавшей на совещании информации отмечалось, что в Псковской области, в отличие от некоторых других регионов Северо-Запада, у пациентов есть возможность получить медико-генетическую консультацию.

Участники заседания обсудили проблемы маршрутизации орфанных больных, развитие системы паллиативной помощи и внедрение стационарозамещающих технологий, а также перспективы совершенствования лекарственного обеспечения детей и взрослых, страдающих орфанными заболеваниями.

«Практически каждый выступающий говорил о необходимости разработки отдельной федеральной программы и создании на уровне государства совета по орфанным заболеваниям, - отметила Марина Борисенкова. – За последние годы благодаря общим усилиям ситуация изменилась в лучшую сторону: средства на закупку лекарственных препаратов для лечения большинства высокозатратных нозологий выделяет государство, помогают благотворительные фонды. Но по-прежнему существенная часть расходов, связанная с лечением орфанных больных, лежит на регионах, и эта финансовая нагрузка зачастую является неподъемной».

По итогам заседания сенаторы и депутаты подготовили перечень рекомендаций.

Напомним, в феврале 2017 года депутаты Псковского областного Собрания вышли с законодательной инициативой о передаче с регионального на федеральный уровень полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных и направили в Государственную Думу РФ и Правительство РФ проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

В марте того же года законодательную инициативу псковичей поддержали все субъекты Северо-Запада на 41-м Президиуме ПАСЗР, а в июле вопрос был рассмотрен на совместном заседании парламентариев СЗФО и Дальневосточного округа – консолидированная позиция двадцати регионов была направлена в Государственную Думу.

В июле 2018 года нижняя палата российского парламента приняла внесённый Советом Федерации закон о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний, лечение которых обеспечивается за счёт средств федерального бюджета.

ПЛН в телеграм
 

 
опрос
Как вы относитесь к ужесточению правил владения оружием после ЧП в Казани?
В опросе приняло участие 260 человек

Коронавирус

Лента новостей
30
Ваш браузер использует блокировщик рекламы.
Он мешает корректной работе сайта.
Для того, чтобы этого избежать добавьте наш сайт в белый список. Как это сделать.