Спикеры собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья обратятся к Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие закона о передаче полномочий по поддержке орфанных больных на федеральный уровень

Председатели законодательных собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья приняли решение направить председателю Государственной Думы Вячеславу Володину обращение с просьбой ускорить принятие закона, закрепляющего полномочия по лекарственному обеспечению орфанных больных за федеральным органом власти. Инициативу псковских коллег  5 июля поддержали спикеры Дальневосточного округа в ходе совместного заседания двух парламентских ассоциаций в городе Благовещенске, сообщили Псковской Ленте Новостей в пресс-службе псковского регионального парламента.

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» на парламентском форуме представил председатель Псковского областного Собрания Александр Котов.

«Если привести в качестве примера Псковскую область, то в 2017 году расходы из регионального бюджета на орфанные заболевания составляют более 270 миллионов рублей. Эти средства необходимы для поддержки здоровья чуть более чем ста жителей области.  Почти равная сумма приходится на обеспечение лекарственными препаратами всех остальных льготных категорий, - озвучил данные Александр Котов. - Аналогичная ситуация в других субъектах. Нашей законодательной инициативой мы предлагаем закрепить полномочия по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания за Министерством здравоохранения Российской Федерации, как это было предусмотрено федеральным законом в апреле 2016 года по организации обеспечения лекарственными препаратами пациентов, больных гемофилией и рядом других редких заболеваний».

Председатель псковского парламента напомнил, что все граждане России независимо от наличия заболеваний и места жительства имеют право на охрану здоровья, однако, не все субъекты могут в полной мере обеспечить предусмотренные государственные гарантии.

Позиции своих регионов высказали председатель Законодательного Собрания Амурской области Константин Дьяконов, председатель Государственного Совета Республики Коми Надежда Дорофеева и председатель Архангельского областного Собрания Виктор Новожилов. Все выступающие охарактеризовали ситуацию с  лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями в регионах как крайне сложную.

Константин Дьяконов  обратил внимание, что уровень обеспеченности лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями значительно ниже, чем федеральных льготников, получающих лекарственные препараты по нескольким программам, финансируемым из федерального бюджета. «Существующая система оказания медицинской помощи рассчитана в основном на более или менее многочисленные социально значимые группы пациентов и практически не охватывает больных редкими заболеваниями. В группе инвалидов, финансируемых из региональных бюджетов, создается ограничение доступа пациентов к лечению. Найти пути устранения этого социально-правового перекоса крайне важно и необходимо уже сейчас», - отметил спикер амурского парламента.

По словам Константина Дьяконова, в Амурской области в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, на 31.12.2016 включены 84 пациента: 43 взрослых и 41 ребенок. Стоимость лечения одного пациента варьируется от 30 тысяч до 29 млн рублей в год.

Участники заседания единодушно поддержали законодательную инициативу псковских депутатов. Итоговое решение дополнено обращением к Председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой ускорить  принятие соответствующего  нормативного правового акта.

Напомним, с 4 по 6 июля в Благовещенске на базе Законодательного Собрания Амурской области проходит первое совместное заседание Парламентской Ассоциации Северо-Запада России и Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье». Представительный парламентский форум собрал около двух десятков официальных делегаций во главе с руководителями региональных законодательных органов. Псковскую область представляет спикер областного Собрания депутатов Александр Котов.

Добавим также, что законодательная инициатива псковских депутатов ранее уже получила поддержку в ходе 41-го заседания Президиума Парламентской Ассоциации Северо-Запада России (ПАСЗР), прошедшего 15 марта в Республике Коми. Решение было направлено в Государственную Думу, регионы округа - члены ПАСЗР в свою очередь подкрепили его постановлениями, принятыми на пленарных заседаниях.