Большинство пациентов с редкими заболеваниями сообщили о сложностях с обеспечением медикаментами: 69% не получают препараты или получают их с перебоями. Об этом говорится в исследовании межотраслевого объединения «Фармпробег» совместно с центрами помощи людям с орфанными заболеваниями.
«Среди них 63% не могут добиться лекарств длительный период: 33% более пяти лет не могут получить необходимой лекарственной терапии», - говорится в результатах исследования. От этих препаратов зачастую зависит жизнь людей с редкими заболеваниями, пишет газета «Известия». Но чтобы их получить, в некоторых регионах требуется подавать в суд, рассказали родственники орфанных пациентов.
Сейчас лечение пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств региональных бюджетов. О проблеме с медикаментами для россиян с редкими заболеваниями рассказали и в Совете Федерации, где отметили необходимость большего финансирования этой статьи расходов из федерального бюджета.