Фонд БЭЛА предлагает помощь детям-«бабочкам»

Фонд БЭЛА предлагает помощь детям с буллезным эпидермолизом, сообщила Псковской Ленте Новостей член правления фонда Лина Ширяева.

Буллёзный эпидермолиз - редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Болезнь эта редкая (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелая. Всю свою жизнь больные вынуждены проводить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие впоследствии передвигаются в инвалидных креслах. И практически все время они испытывают боль.

«Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Семьям, в которых родились дети-бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома, и родители остаются один на один со своей бедой.

По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. «За полтора года работы к нам в фонд обратились около 169 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое», - сообщила Лина Ширяева.

Фонду БЭЛА удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-бабочкам. «Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов РФ.А также - обучить врачей, и распространить информацию в больницах и роддомах. Чтобы не только специалисты (которых на сегодняшний день просто нет), но и средний и младший медицинский персонал, а также врачи в регионах понимали, что это за заболевание. Когда рождается такой ребенок, он должен моментально попасть под наблюдение профессионалов. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся «бабочкам» в роддоме!» - сообщили в фонде.

За полтора года работы фонд БЭЛА смог распространить информацию о заболевании в Москве и Санкт-Петербурге, в некоторых других крупных городах. Но на данный момент, к сожалению, практически неохваченными остаются регионы России. Задача фонда – найти всех таких детей!

«Если вы, кто-то из ваших близких, знакомых, соседей страдаете подобным заболеванием, пожалуйста, напишите или позвоните нам!

К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. Но облегчить страдания больных детишек, уменьшить боль, создать им условия для нормального развития - в наших силах. Повышение качества жизни детей, больных буллезным эпидермолизом, а главное - создание для них специальной клиники - основные цели фонда. Мы очень надеемся, что с вашим участием и поддержкой помощь детям-бабочкам будет оказана!», - отметили в фонде.

Подробности о работе фонда БЭЛА на сайте : www.deti-bela.ru