ПАСЗР вновь намерена поставить перед федерацией вопрос о лекарственном обеспечении орфанных больных

В ходе 54-й Конференции ПАСЗР, которая проходит 7 июня в Санкт-Петербурге, региональные законодатели приняли обращение к руководителям двух палат российского парламента об обеспечении лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Возращение к вопросу о передаче на уровень федерации региональных полномочий по лечению орфанных больных состоялось по инициативе Псковского областного Собрания депутатов.

Как сообщили Псковской Ленте Новостей в пресс-службе регионального парламента, выступая перед коллегами, спикер Собрания Александр Котов проинформировал парламентариев, что поправки в федеральный закон «Об основах здоровья граждан в Российской Федерации», подготовленные псковскими законодателями и поддержанные парламентскими ассоциациями Северо-Запада и Дальнего Востока и Забайкалья, были отклонены комитетом Государственной Думы по охране здоровья.

«Проблема орфанников касается не только нашего региона, но и абсолютного большинства субъектов РФ, и с каждым годом она только усугубляется, - сказал Александр Котов. – Сегодня на пленарном заседании Госдумы наш законопроект будет рассмотрен, но, по всей видимости, после отрицательного заключения профильного комитета будет отклонён и предлагаемые нами поправки внесены не будут. Но в любом случае надо искать какой-то вариант решения этой проблемы: либо это дополнительные субсидии, либо централизованная закупка».

В поддержку псковской инициативы выступил председатель постоянного комитета ПАСЗР по социальной политике Сергей Бусурин. «Мы также собирали и анализировали информацию. К сожалению, только два субъекта могут в полной мере обеспечить лечение данной категории граждан: это Москва и Санкт-Петербург. Безусловно, необходимо решать эту проблему», - отметил парламентарий.

В тексте принятого обращения отмечается, что дорогостоящее лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями дестабилизирует систему финансирования здравоохранения регионов, что подтверждает финансовая статистика.

Так, в 2016 году на лекарственное обеспечение орфанных больных субъекты РФ израсходовали более 14,6 млрд рублей, дефицит средств превысил 6,2 млрд рублей или 30 процентов от потребности. 

«По оценке экспертов, в 2018 году реальная потребность в лекарственном обеспечении орфанных больных составит свыше 40 млрд рублей. Подавляющее большинство регионов не сможет обеспечить лекарствами всех нуждающихся. К сожалению, приходится признать тот факт, что у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в дотационных регионах шансы на получение дорогостоящей помощи невысоки», - говорится в обращении региональных парламентариев.

В резюмирующей части обращения участники 54-й Конференции ПАСЗР обращаются с просьбой положительно рассмотреть вопрос отнесения полномочий по финансовому обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний к полномочиям органов государственной власти РФ и включения лекарственных препаратов для лечения указанных заболеваний в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов.